当ネットワークは，神経系難病で療養中の方の入院や転院などに関する相談機関として，平成10年12月に設立されました．神経難病に悩む患者様がより良い療養環境が整えられるよう取り組んでいます．九州大学神経内科を拠点病院，産業医科大学神経内科を準拠点病院として，それぞれに看護師の免許を持った難病医療専門員（難病コーディネーター）が常勤で相談をお受けしています．対象となるのは30の神経難病です．
難病医療専門員は，普段は病院１階にある医療相談室に常駐しておりますが，他施設への訪問や研修会への参加などのために不在のことがあります．
主な活動内容は以下の通りです．
(1) 入院施設の紹介
入院に関するご相談は難病コーディネーターにご連絡ください．
(2) 神経難病療養に関する相談
電話・メール・面談の３つの方法でお話を伺います．
(3) 神経難病療養に関する情報提供
療養相談やインターネットを通じて，介護・福祉情報・研修会や当事者団体の交流会情報などを提供しています．
(4) 医療従事者の研修会
神経難病医療従事者の研修を企画実施しています．
(5) 療養環境の調査
より良い療養環境をご提供できるよう，問題点を調査しています．
お問い合わせは下記へお願いします．
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福岡･筑後にお住まいの方
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北九州･筑豊にお住まいの方
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準拠点病院
産業医科大学神経内科 |
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住所
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〒812-8582 福岡市東区馬出3-1-1 九州大学神経内科 内 |
〒807-8555 北九州市八幡西区医生ヶ丘1-1 産業医科大学神経内科 内 |
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電話
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092-643-1379
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093-603-1617
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FAX
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092-643-1389
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メール
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専門員
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岩木 三保
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上三垣かずえ
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