血友病センター
概 要
血友病センターは、血友病の患者さんが出血から派生する様々な問題を抱えた患者さんを多面的にサポートするために、1984年に設立されました。
血友病は、血液を固めるためのタンパク質が生まれつき少ないため、些細な外傷でも大きな出血になる病気です。特に関節内に繰り返し出血がおこり、その結果関節が破壊されて関節の曲げ伸ばしができなくなる血友病性関節症は、身体的、精神的、社会的にも障害になります。また、頭蓋内出血は対応が遅れると重い障害が残る可能性もあります。さらに、血友病保因者である女性のケア・止血管理も重要なポイントです。年齢を重ねると外傷や疾患治療のための手術や処置があり、その際の止血管理も一人一人に合わせた管理が必要となります。
血友病診療に長年の経験と実績を積んだ医療スタッフが、早期診断と適切な止血管理、血友病性関節症の発症予防・進行防止、患者さんやご家族への相談、患者さん・ご家族への注射指導・教育を積極的に行っています。また、他の医療機関からの治療や看護に関する相談にも対応しております。
診療の特色
１ 血友病総合診察外来
個々の患者さんが抱える問題を多面的にとらえ、個々に合わせた医療を提供するために小児科（成人も含む）、整形外科、リハビリテーション科、並びに歯科口腔外科の担当医による多科連携での診察が毎月1回第一水曜日に実施されます（要予約）。また、この外来受診での検査や診察の結果は、診療にかかわったスタッフの評価会議の後、患者さんや紹介医へ報告書としてフィードバックします。
２ 整形外科・リハビリテーション科による血友病性関節症の評価・発症予防・進行防止
血友病性関節症に関して総合診察外来で引き続き専門的な治療が必要と診断評価されると、整形外科での治療や、スポーツに対するアドバイス、リハビリテーション科での日常生活動作・リハビリ指導、装具や補助具などの処方等で関節症の発症予防や進行防止をはかります。
３ 家庭輸注・自己注射導入のための指導・教育
生涯にわたり病気とうまくつきあってゆくことが療養の大きなポイントになります。患者さん・ご家族が、病気についての基本的な知識をもつこと、出血をコントロールするための自己注射・家庭輸注を導入することはとても重要です。個々の病状や家族の状況に合わせてセルフケアのための教育・指導を専門の看護師が行います。遠方にお住まいの患者さんには地域のかかりつけ医と連携して支援いたします。
４ 血友病の歯の治療
止血に難渋する処置のため血友病の患者さんを受け入れてもらえる歯科診療施設が少ない中、当センターでは、歯科と小児科の連携により止血管理のもと歯科治療を行うとともに、地域の歯科医への治療依頼や紹介も行っています。
5 保因者女性のケアと止血治療
保因者の方の中でも、軽症血友病と診断される方もいらっしゃいます。月経時の出血量が異常な方も多々おられ、小児期から保因者の患者さんの検査・ケアを行っています。妊娠・出産時も産科と連携をとります。また、他の疾患の観血的処置・手術時も個々の診療科と連携し止血管理を行っています。
6 その他
血友病センターは、福岡県ヘモフィリア友の会事務局として患者会の支援も行っております。医師や看護師のボランティア、当学の学生ボランティア研究部の支援を得て、サマーキャンプや相談会、勉強会の開催等の支援活動を行っています。また、2004年に発足した血友病理学療法研究会、血友病看護研究会の事務局として、全国の血友病にかかわる医療従事者の支援活動も行っています。
スタッフ紹介
（更新日：令和7年6月１日）
